Aquest divendres es presenta 'Criatures d'un altre planeta' per difondre la síndrome de Rett

Vic | La llibreria la Tralla de Vic acull aquest vespre, a les 8, la presentació del llibre ‘Criatures d’un altre planeta’ de la periodista barcelonina Elisabet Pedrosa. El llibre, relata en forma de dietari l’experiència d’una mare que té una filla que pateix la síndrome de Rett.

Tot i que és poc coneguda es tracta de la causa de retard mental més freqüent en nenes després de la síndrome de Down. A la comarca d’Osona hi ha dues famílies amb nenes afectades per la malaltia, i totes dues són de Manlleu. Elisabet Garcia és la mare de la Berta, una nena de 7 anys, i comenta que els ajuts instaurats són insuficients en l’àmbit dels recursos que es destinen a la investigació mèdica i en molts d’altres.

Una altra de les dificultats amb què es troben aquestes famílies és que alguns dels fàrmacs que necessiten les nenes s’han de comprar a l’estranger i no els cobreix la Seguretat Social. Actualment, la Berta va a l’escola l’Estel de Vic, l’única de la comarca adaptada a les seves necessitats. La organització familiar, segons explica la seva mare, és més complexa que la d’altres famílies, ja que cal l’ajuda de professionals. Garcia també alerta del fet que el diagnòstic de la síndrome de Rett pot ser erroni, ja que la malaltia és desconeguda fins i tot entre els professionals.

La mutació genètica de la síndrome de Rett, quan es manifesta, impedeix a les nenes tenir control sobre el seu cos. No tenen autonomia i moltes no caminen ni parlen. Es calcula que a Catalunya hi ha 350 afectades. El llibre d’Elisabet Pedrosa, ‘Criatures d’un altre planeta’, destina el 100% dels drets d’autor a la investigació de la malaltia, que porta a terme un equip de l’Hospital Sant Joan de Déu. [ INICI ]